Podstawy o autyzmie

 

Czym jest autyzm?
Autyzm jest zaburzeniem rozwojowym, które najczęściej ujawnia się w ciągu pierwszych trzech lat życia jako rezultat zaburzenia neurologicznego, które oddziałuje na funkcje pracy mózgu.
Autyzm i jego pochodne, jak podaje statystyka, występują raz na 500 osób i występuje cztery razy częściej u chłopców niż dziewczynek. Dochody, stopa życiowa, czy wykształcenie rodziny nie mają żadnego wpływu na występowanie autyzmu.
Autyzm ma wpływ na rozwój mózgu w sferach rozumowania, kontaktów socjalnych i porozumiewania się. Dzieci i dorośli z autyzmem najczęściej mają kłopoty z komunikacją w grupie i wspólnych czynnościach. Zaburzenia utrudniają im porozumienie z innymi i stosunek do świata zewnętrznego. Chorzy mogą wykonywać te same ruchy ciała ( np. machanie ręką, kołysanie się ), nietypowe reakcje wobec ludzi, lub przywiązanie do przedmiotów, czy sprzeciwianie się jakimkolwiek zmianom w rutynie. W niektórych przypadkach może występować agresja i/lub samookaleczanie się.
Autyzm jest trzecim najczęściej spotykanym upośledzeniem rozwojowym- częstszym niż zespół Down'a. Jednak większość społeczeństwa, w tym wielu pracowników służby zdrowia, świata nauki, nadal nie rozumie jak autyzm oddziałuje na osoby chore i jaki jest najlepszy sposób pracy z osobami cierpiącymi na autyzm.

Czy istnieje więcej niż jeden rodzaj autyzmu?
Autyzm jest często określany jako zaburzenie spektralne, co oznacza, ze charakterystyka i objawy autyzmu mogą objawiać się dużą różnorodnością połączeń, od lekkich do ciężkich. Pomimo, iż autyzm określany jest specyficznym rodzajem zachowania, to jednak chore dzieci i dorośli mogą okazywać różne kombinacje zachowań i ich nasilenie. Dwoje dzieci z autyzmem mogą się całkowicie różnie zachowywać. Lekarze używają trzech innych grup ( PDD-NOS, syndrom Aspergera i syndrom Retta ) do określenia osób, które wykazują część, lecz nie wszystkie objawy autyzmu. Zdiagnozowanie autyzmu jest możliwe wtedy, gdy występuje odpowiednia ilość zachowań niewłaściwych dla danej grupy wiekowej. Syndromy Aspergera i Retta wykazują największy kontrast w stosunku do autyzmu. Większość znawców zgadza się ze stwierdzeniem, ze nie istnieje typowy rodzaj lub typowa osoba autystyczna. Różnice w zachowaniu dzieci są często bardzo subtelne. Każda diagnoza polega na obserwacji dziecka.
Jaka jest przyczyna autyzmu?
Naukowcy badają różne wytłumaczenia form autyzmu. I chociaż nie ma jak na razie jednej odpowiedzi, współczesne badania łączą autyzm z biologicznymi i neurologicznymi różnicami mózgu. MRI i tomografia wykazują nieprawidłowości w budowie mózgu, z wyraźnymi różnicami w rejonach móżdżku. W niektórych rodzinach zauważa się powrót choroby, co może sugerować, iż istnieje genetyczna podstawa autyzmu, ale jak do tej pory nie odkryto genu odpowiedzialnego za autyzm. Wiele starszych teorii powodów autyzmu zostało obalonych. Autyzm nie jest choroba psychiczną. Autystyczne dzieci nie są " niegrzeczne". Autyzm nie jest spowodowany złym wychowywaniem.

W jaki sposób rozpoznać autyzm?
Nie ma medycznych testów, które umożliwiłyby diagnozę autyzmu. Właściwa diagnoza musi mieć podłoże w obserwacji dziecka, jego stopnia komunikacji, zachowania i stopnia rozwoju. Jednakże, ponieważ wiele objawów autyzmu występuje także w innych chorobach, lekarz musi wykonać wiele dodatkowych badań, aby wykluczyć inne przyczyny. Rozpoznanie choroby jest bardzo trudne, gdyż objawy są tak zróżnicowane. Ważne jest zatem zlokalizowanie specjalisty, który ma doświadczenie w leczeniu autyzmu.
Jakie są najczęstsze objawy?

Jak zachowują się osoby z autyzmem?
Dzieci autystyczne rozwijają się w zasadzie normalnie aż do 24-30 miesiąca, kiedy to rodzice mogą zauważyć opóźnienie w mowie, zabawach lub kontakcie z dzieckiem. Autyzm może się objawiać w następujących sferach:
-mowa rozwija się słabo lub wcale, używanie słów bez znaczenia, porozumiewanie się gestami zamiast słów, słaba możliwość skupienia uwagi
-dziecko woli spędzać czas samo niż z innym, nie interesuje się zawieraniem przyjaźni, słaby kontakt wzrokowy, mało się uśmiecha
-nadwrażliwość na dotyk lub brak reakcji na ból, wzrok, słuch, dotyk, ból, węch, smak mogą być mniej lub bardziej upośledzone
-brak spontaniczności lub pomysłowości w zabawach, nie proponuje czynności, nie wymyśla zabaw
-nadpobudliwość lub otępienie, częste wybuchy złego humoru bez powodu, uparte przywiązanie do jednego przedmiotu lub osoby, może okazywać agresję lub autoagresję.

Jakie są różnice ?
Różnice miedzy dziećmi autystycznymi są ogromne. Niektóre, z mniejszym stopniem autyzmu, mogą okazywać tylko niewielkie opóźnienie mowy i większe problemy w kontaktach ze środowiskiem. Mogą mieć przeciętnie lub ponadprzeciętnie rozwiniętą mowę, lecz maja kłopoty z wyobraźnią, lub ze współuczestniczeniem w grze z rówieśnikami. Inne dzieci, z większym stopniem autyzmu, mogą potrzebować pomocy z codziennymi potrzebami jak przejście przez ulice lub zrobienie zakupów. W przeciwieństwie do ogólnej opinii, wiele dzieci i dorosłych z autyzmem utrzymuje kontakt wzrokowy, okazuje uczucia, uśmiecha się i śmieje oraz  okazuje całą gamę innych emocji, ale w różnym stopniu. Tak jak inne dzieci chorzy reagują pozytywnie lub negatywnie na środowisko. Autyzm może oddziaływać na to jak reagują i utrudnić im kontrolowanie ciała i umysłu. Choroba z czasem może zmienić się lub nawet ustąpić. Jakkolwiek nikt nie może przewidzieć przyszłości to są osoby autystyczne, które prowadzą samodzielne życie. Są też tacy, którzy będą zawsze zależni od rodziny i placówek specjalistycznych. Osoby autystyczne mogą także mieć inne choroby związane z praca mózgu, np. padaczkę, opóźnienie umysłowe lub choroby genetyczne. Około 2/3 chorych objawia opóźnienie umysłowe. U około 25-30% może rozwinąć się padaczka.

Czy istnieje lekarstwo na autyzm?
Wiedza na temat autyzmu pogłębiła się ogromnie od czasu pierwszego sformułowania autyzmu w 1943. Niektóre wcześniejsze dążenia do uleczenia wydają się dziś nierealne w świetle tego co jest wiadome na temat chorób mózgu. Wyleczyć znaczy "przywrócić do zdrowia fizycznego, psychicznego, stanu normalnego". W medycznym sensie nie ma leku na wyleczenie zmian w mózgu, które są czynnikiem autyzmu. Aczkolwiek ciągle znajdujemy lepsze sposoby rozumienia choroby i pomocy chorym w przystosowaniu się. Niektóre symptomy mogą z czasem zelżeć, inne mogą zniknąć.
Przy właściwej opiece wiele zachowań autystycznych może być zmienionych na lepsze, nawet do momentu, gdzie mogą one ustąpić. Niestety ,większość dzieci i dorosłych będzie okazywała pewne stopnie autyzmu przez całe życie. Możliwe są różne rodzaje terapii w zakresie mowy, zachowania, wzroku, słuchu, terapie muzyczne, a także leki i zalecenia dietetyczne. Terapie powinny być dostosowane do indywidualnych potrzeb chorego.

Zespół Aspergera

Zespół Aspergera /zwany czasem zaburzeniem Aspergera/ został zdefiniowany jako jednostka chorobowa stosunkowo niedawno, mniej więcej w połowie lat 80. Dzieci o obrazie klinicznym odpowiadającym tej definicji zostały bardzo dokładnie opisane w latach czterdziestych przez wiedeńskiego pediatrę Hansa Aspergera. Pomimo to, zespół Aspergera został oficjalnie uznany dopiero w czwartej edycji Diagnostic and Statistic Manual/DSM-IV/ wydanej w 1994 r.

Mianem ‘ Zespołu Aspergera’ określa się najłagodniejsze przypadki autyzmu, dotyczące przede wszystkim zaburzeń funkcjonalnych. Podobnie jak wszystkie inne przypadki autyzmu jest to zaburzenie rozwoju o podłożu neurologicznym, którego przyczyny na ogół nie są znane.

U osoby z Zespołem Aspergera występują typowe dla autyzmu odchylenia i deficyty w kontaktach i umiejętnościach społecznych i w użyciu języka dla potrzeb komunikacji.

Dzieci te cechują zachowania powtarzające się lub uporczywe i bardzo ograniczony zakres zainteresowań. Te same kategorie dysfunkcji, występujące w stopniu od łagodnego do bardzo zaawansowanego, klinicznie definiują całe spektrum zaburzeń autystycznych , od Zespołu Aspergera po klasyczny autyzm. Choć umiejscowienie występujących w danej dziedzinie zaburzeń na osi autyzmu wg stopnia ich nasilenia jest pomocne w zrozumieniu klinicznych podobieństw badanych przypadków , to jednak nie wynika z tego, że Zespół Aspergera jest po prostu łagodniejszą formą autyzmu, ani to, że ZA i autyzm łączy coś więcej niż szeroko rozumiane podobieństwo kliniczne.

W DSM-IV ZA charakteryzuje osoby o lepszych zdolnościach poznawczych /z normalnym lub większym od przeciętnego ilorazem inteligencji/, które opanowały wykorzystanie języka na poziomie wyższym niż ma to miejsce w wypadku ludzi o innych zaburzeniach znajdujących się na tej osi. W rzeczywistości obecność normalnie rozwiniętych podstawowych funkcji języka jest jednym z kryteriów diagnostycznych ZA, chociaż na ogół pragmatyczne/społeczne funkcje języka sprawiają dzieciom z ZA nieco trudności. Lepsze zdolności poznawcze i lepsze opanowanie funkcji języka odróżniają ZA od innych form autyzmu i dają lepsze prognozy. Niektórzy klinicyści w USA rozróżniają ZA i ‘wysoko funkcjonujący autyzm’- HFA, twierdząc, że deficyty neuropsychiczne w obu tych przypadkach są inne. Inni lekarze nie potwierdzają jednak, że można w wyraźny sposób odróżnić te zaburzenia. Uta Frith określiła dzieci z ZA jako dzieci posiadające ‘domieszkę Autyzmu’. Takie określenie zostawia niestety miejsce na pewne zamieszanie diagnostyczne, gdyż może się zdarzyć, że podobne dzieci na terenie kraju otrzymają różne diagnozy, w zależności od tego, gdzie i przez kogo będą one stawiane.

Ponieważ w obrębie samego ZA występuje rożne nasilenie symptomów, zdarza się, że dzieci, u których różne funkcje upośledzone są w stopniu łagodnym, nie otrzymują żadnej diagnozy i są po prostu określane jako ‘dziwne’ lub ‘odmienne’ lub są źle diagnozowane – na przykład jako dzieci w zespołem deficytów uwagi. Miejmy nadzieję, że umieszczenie ZA w DSM-IV jako odrębnej jednostki chorobowej o wyraźnie określonych kryteriach diagnostycznych przyczyni się do większej konsekwencji w stawianiu diagnoz w przyszłości.

 

LICZBA DZIECI Z ZA

Wiele badań przeprowadzonych dotychczas dowodzi, że ZA występuje znacznie częściej niż ‘klasyczny autyzm’. Podczas, gdy autyzm występuje u 4 na 10 000 dzieci, Zespół Aspergera wykrywa się aż u 20-25 dzieci na 10 000. Oznacza to, że na każdy przypadek jednoznacznego autyzmu przypada kilkoro dzieci z obrazem klinicznym odpowiadającym ZA. Badanie przeprowadzone w Szwecji przez zespół Gillberga u 0,7% przebadanych dzieci wykazało kliniczny obraz ZA o mniejszym lub większym natężeniu. Niektórzy badacze utrzymują, że jeśli wziąć pod uwagę wszystkie dzieci wykazujące wiele cech ZA, ale o natężeniu, które na osi autyzmu może uchodzić za prawie normalne, to okaże się, iż zaburzenie występuje dość często.

ZA znacznie częściej dotyczy chłopców niż dziewczynek, ale nikt nie wie, dlaczego tak się dzieje. Dość często jest on łączony z innymi zaburzeniami, których przyczyny również nie są znane, takimi jak zaburzenia uwagi i nastroju /depresja i niepokój/. W wielu przypadkach można stwierdzić podłoże genetyczne, gdyż jedno z rodziców /najczęściej ojciec/ wykazuje pełny obraz ZA lub przynajmniej niektóre jego cechy. Wpływ czynników genetycznych na ZA wydaje się dużo wyraźniejszy niż w przypadkach klasycznego autyzmu. U krewnych dzieci z ZA znacznie częściej stwierdza się takie cechy, jak intensywne i ograniczone w swym zakresie zainteresowania, zachowania kompulsywne i rutynowe oraz problemy w kontaktach społecznych. Mogą one występować bądź pojedynczo bądź jako kombinacja kilku cech. Czasem zdarza się, że w wywiadzie stwierdza się obecność autyzmu w rodzinie i fakt ten potwierdza wrażenie, że ZA i autyzm są zaburzeniami ściśle ze sobą powiązanymi Jednakże obraz sytuacji nie jest do końca jasny, gdyż lżejsze zaburzenia rozwoju również zdarzają się wśród członków dalszej rodziny dzieci z ZA – na przykład dysleksja czy dyspraksja.

 

Kryteria diagnostyczne i definicja

ZA charakteryzują następujące cechy:

1. Jakościowe upośledzenie interakcji społecznych objawiające się przynajmniej w jednej z następujących dziedzin:

 - upośledzenie rożnego rodzaju czynności pozawerbalnych, regulujących interakcje społeczne,

 - niezdolność do nawiązywania odpowiednich do wieku kontaktów z rówieśnikami

 - brak spontanicznego szukania okazji do dzielenia się z innymi ludźmi swoimi doświadczeniami,

 - brak wzajemności w kontaktach społecznych lub emocjonalnych.

2. Ograniczone, powtarzające się i stereotypowe wzorce zachowania, zainteresowań i czynności, objawiające się przynajmniej w dwóch następujących dziedzin:

 - zaabsorbowanie jednym lub kilkoma stereotypowymi i ograniczonymi wzorcami zainteresowań,

 - niezmienne trzymanie się określonych, niefunkcjonalnych zachowań rutynowych, czy rytuałów,

 - stereotypowe lub powtarzające się manieryzmy w zachowaniu lub zainteresowanie elementami przedmiotów.

Zachowania te w znacznym stopniu wpływają negatywnie na funkcjonowanie społeczne dziecka lub inne jego zachowanie. Ponadto dziecka z ZA nie mogą występować poważne opóźnienia rozwojowe w funkcjach poznawczych, adaptacyjnych, zainteresowania środowiskiem, umiejętności samodzielnego radzenia sobie czy ogólnego rozwoju mowy.

Szwedzki badacz Gillberg zaproponował 6 kryteriów diagnostycznych dla tego zaburzenia, na podst. DSM-IV, oddających unikalny charakter tego zaburzenia.

1. Zaburzenia funkcji społecznych z towarzyszącym mu dużym egocentryzmem; w takich dziedzinach jak;

 

- niezdolność do nawiązywania kontaktów z rówieśnikami,

- brak chęci do nawiązywania kontaktów z rówieśnikami,

- słaba znajomość kodów społecznych,

- nieadekwatne reakcje społeczne i emocjonalne.

 
2. Ograniczone zainteresowania i aktywności, w tym :

 
- bardziej zapamiętane niż zrozumiane,

 - wyłączanie innych zainteresowań,

 - przywiązanie do powtórzeń.

3. Powtarzające się zachowania rutynowe lub rytuały:

- narzucane sobie

 - narzucane innym.

4. Cechy dotyczące języka i mowy takie jak ;

- możliwe, choć nie obserwowane w sposób ciągły, opóźnienie wczesnego rozwoju mowy,

 - na pozór perfekcyjnie opanowane funkcje ekspresyjne języka,

 - dziwna prozodia, szczególne cechy głosu,

 - upośledzenie rozumienia, obejmujące złą interpretację znaczeń dosłownych i ukrytych

5. Problemy z komunikacją pozawerbalną, obejmujące:

- ograniczony zakres gestów,

 - niezdarny język ciała,

 - ograniczony zakres lub niewłaściwe stosowanie mimiki

 - szczególne, ‘sztywne’ spojrzenie,

 - trudności w utrzymaniu bliskiego kontaktu fizycznego.

6. Niezgrabność ruchowa.

Nie wszystkie w/w cechy muszą być jednocześnie obecne.

Obraz Zespołu Aspergera.

Najbardziej oczywistą cechą zespołu Aspergera jest wykazywanie przez dzieci nim dotknięte pewnych szczególnych zainteresowań. W przeciwieństwie do autyzmu, w którym zainteresowanie dotyczy przede wszystkim przedmiotów lub ich części, w ZA najczęściej skupia się ono na określonych problemach intelektualnych. Gdy dzieci z ZA wchodzą w wiek szkolny lub nawet wcześniej w wieku przedszkolnym, wykazują obsesyjne zainteresowania np. matematyką, pewnymi aspektami nauki lub czytaniem. U niektórych dzieci stwierdza się nawet hiperleksję lub czytanie z pamięci. Zadziwiająco wcześnie objawiają zainteresowanie historią czy geografią, pragnąc zdobyć na ciekawiący je temat jak najwięcej informacji.

Wszystkie rozmowy i zabawy obracają się wokół niego. Obsesyjne zainteresowania mogą dot. też rozkładów jazdy pociągów, astronomii, rożnego rodzaju elementów plastikowych, części statków czy samochodów. Mogą wykazywać niezwykłą jak na ten wiek znajomość trasy podczas wycieczek. U wielu dzieci te obsesyjne zainteresowania można skierować na inne tory, ale są i takie, u których fascynacja trwa aż do dorosłości i staje się podstawą kariery zawodowej.

Również socjalizacja dzieci z ZA przebiega inaczej niż dzieci z klasycznym autyzmem. Nauczyciele i rodzice określają na ogół te dzieci jako żyjące we własnym świecie i zajęte własnymi sprawami, zainteresowaniami. Zazwyczaj nie są one tak bardzo zdystansowane jak dzieci autystyczne. Dzieci z ZA w wieku szkolnym pragną zawierać przyjaźnie i brak sukcesów na tym polu wywołuje ich frustrację, smutek i zakłopotanie. Ich problemem nie jest na ogół brak okazji do interakcji społecznych, ale raczej ich mała skuteczność. Dzieci z ZA mają trudności ze zrozumieniem zachowań społecznych. Gillberg określił to jako ‘zaburzenie empatii’, to znaczy niezdolność do rozumienia potrzeb i punktów widzenia innych ludzi oraz właściwego reagowania na nie. Dzieci te źle odczytują pewne sytuacje, a ich reakcje są często interpretowane przez innych jako ekscentryczny i zniechęcające.

Zespół Aspergera różni się od autyzmu dobrym opanowaniem funkcji języka, ale oczywiście stopień tego opanowania jest inny u poszczególnych dzieci. Zdolność zapamiętywania jest na ogół bardzo dobrze rozwinięta, natomiast takie aspekty języka mówionego jak natężenie głosu, jego intonacja, modulacja i tempo często odbiegają od normy. Czasami język wydaje się zbyt pedantyczny, pozbawiony idiomów i wyrażeń potocznych, a wypowiedzi interpretowane SA zbyt dosłownie. Problemy narastają wraz z pojawieniem się pojęć abstrakcyjnych, szczególnie w późniejszym wieku, w szkole średniej. Pragmatyczne i konwersacyjne funkcje języka są słabi rozwinięte, gdyż dzieci z ZA mają trudności w prowadzeniu rozmowy opartej na wymianie poglądów i przejawiają tendencję do powracania to tych samych tematów, które je interesują. Większość dzieci z ZA ma kłopoty z rozumieniem żartów i często się śmieje w nie odpowiednich momentach. Wykazują one natomiast fascynację zabawami językowymi i zabawami słownymi . Powszechne przekonanie że dzieci te nie mają poczucia humoru, jest czasem nieuzasadnione. Wiele dzieci z ZA przejawia tendencje do hiperwerbalizmu, nie rozumiejąc prze tym, że alienuje je to od innych.

Nie da się zaobserwować jednego wzorca rozwoju języka u dzieci z ZA. Przebiega on różnie ale wyrównanie poziomów występuje zazwyczaj zazwyczaj szkole. Na tym wczesnym etapie trudno rozróżnić ZA od łagodnego autyzmu. Czasem w okresie przedszkolnym występują niedobory językowe charakterystyczne dla autyzmu, na przykład uporczywe stosowanie tych samych słów czy powtarzanie zwrotów lub całych kwestii pochodzących z różnych źródeł do których dziecko często ma dostęp.

Reprodukcja za zgodą John Wiley & Sons Ltd. Wszystkie prawa zastrzeżone. Książkę można zamówić na stronie http://www.wiley.com

Dziękujemy również Gdańskiemu Wydawnictwu Psychologicznemu za udostępnienie praw do tłumaczenia polskiego. Książkę można zamówić na stronie http://www.gwp.pl

Objawy u małych dzieci (0-3 r.ż.):

· Brak dzielenia wspólnego pola uwagi
· Brak lub nieadekwatna reakcja na imię
· Brak proszenia o coś
· Brak wskazywania palcem
· Brak lub ograniczona gestykulacja
· Częste napady złości
· Fiksacje
· Nadwrażliwość na bodźce
· Niezdarność ruchowa
· Obojętność
· Późny rozwój mowy (słowo – 16 miesięcy, fraza – 24 miesiące)
· Silny opór na zmiany
· Sztywność i dziwaczność zachowania
· Zaburzenia zabaw symbolicznych

Wczesne rozpoznawanie zespołu Aspergera (dotyczy innych zespołów ze spektrum autyzmu):

Rozpoznanie zaburzeń jest już możliwe we wczesnym okresie rozwoju dziecka. Zaburzenia mogą pojawić się zarówno w niemowlęctwie (patrz opis przypadków) jak i w okresie przedszkolnym: Oto momenty, w których można wychwycić i nazwać pewne anomalie i zaburzenia rozwojowe. Zazwyczaj pełen obraz zespołu Aspergera pojawia się do 4 r.ż. dziecka:

· Neurolog dziecięcy – ocena rozwoju psychomotorycznego

· Rodzice – patrz objawy u małych dzieci

· Pedagog przedszkolny – zaburzenia zachowania w grupie rówieśniczej, zaburzenia emocjonalne, brak występowania umiejętności adekwatnych do wieku

· Pediatra – zaburzenia zdrowotne towarzyszące zaburzeniom emocjonalnym - skierowanie do poradni psychologicznej

· Psycholog – weryfikacja informacji na podstawie wywiadu z rodzicami, opinii przedszkola oraz wykonanych badań i testów

· Psychiatra – diagnostyka kliniczna, farmakoterapia, skierowanie na badania dodatkowe tj. badania genetyczne, badania metaboliczne etc

 

To nie tajemnica: Dlaczego ujawnienie choroby jest ważne?

 

To nie tajemnica: Dlaczego ujawnienie choroby jest ważne? Lynne Mitchell.

Tłumaczyła Katarzyna Radziemińska.

 

W kulturze Stanów Zjednoczonych „wstyd”, sprawa, na której temat nie należy publicznie dyskutować, jest ukrytym znaczeniem słowa „tajemnica”. „Pozytywną” informację, nie ujawnianą przez kogoś, prawdopodobnie potraktujemy jako “niespodziankę”.

Zespół Aspergera nie jest, i nie powinien być traktowany jako sprawa wstydliwa bądź wprawiająca w zakłopotanie. Jeśli czyjeś zachowanie jest źródłem zakłopotania, nie oznacza to, iż należy uznać cały jego sposób postrzegania i odnajdywania się w świecie jako zły. Będąc rodzicami dzieci z Zespołem Aspergera, musimy postarać się, żeby nasze dzieci nie myślały, iż należy się wstydzić tego, jakie są. Wówczas, już jako dorośli, będą w stanie zaakceptować przejawy choroby jako część swojej natury, a nie jako coś, co należy utrzymywać w tajemnicy.

Istnieje jednakże różnica między nie trzymaniem czegoś w tajemnicy, a rozgłaszaniem informacji wszystkim, którzy chcą jej wysłuchać.

 

Uważam, że rodzice dzieci z ZA powinni czuć się zobligowani do:

zrozumienia jak ich dziecko postrzega świat

dzielenia się tą wiedzą z dzieckiem

znalezienia sposobów na dzielenie się informacją na temat swojego dziecka z innymi osobami, odgrywającymi kluczową rolę w jego życiu

pomocy dzieciom w nauce jak, w razie potrzeby, przekazywać informacje o sobie.

 

Pod wieloma względami, zobowiązania te nie różnią się od zobowiązań rodziców wobec dzieci nie mających ZA. Główna różnica polega na tym, że rodzice dzieci z ZA sami nie mają tego schorzenia, więc doświadczenie ich dzieci jest dla nich obce. Kochamy swoje dzieci. Naszym zadaniem jest więc zrozumienie, czym jest ZA i dzielenie się tą wiedzą z nimi i z innymi ludźmi. Jako rodzice opiekujący się dzieckiem z ZA dokonujemy wyboru, kogo informujemy na temat przypadłości naszego dziecka, mając nadzieję, że w dorosłym życiu będzie ono umiało samodzielnie podejmować tę decyzję, poprzez obserwację tego jak my, rodzice przekazujemy innym informację na jego temat, bez wstydu, lecz z dumą.

 

Przekazywanie informacji przebiega inaczej w zależności od sytuacji i indywidualnego przypadku. Celem jest prawie zawsze sprawienie, aby ktoś lepiej zrozumiał, kim jest osoba z ZA, jakie są jego silne strony, i jak rekompensować jego słabości. To jest również powód, dla którego rodzice ujawniają informację o ZA samemu dziecku. Nie ma jednego dobrego momentu na rozmowę, za to będą miliony sytuacji, w miarę rozwoju dziecka, w których rodzice będą mieli okazję porozmawiać z dzieckiem o tym, czym jest ZA.

Dla wielu rodziców to ciężkie zadanie. Bardzo często obawiają się reakcji swojego dziecka. Boją się, iż nie znają wszystkich odpowiedzi na potencjalne pytania. Boją się, że okażą zbyt dużo lub zbyt mało emocji, że będą zbyt dokładni lub zbyt ogólni... Mam dobre wiadomości! To nie jest jednorazowa rozmowa. Każdy z rodziców będzie miał mnóstwo czasu, żeby naprawić popełnione błędy. Otwarta rozmowa o chorobie jest częścią procesu dojrzewania i prowadzi do lepszego zrozumienia, kim jesteśmy jako jednostki. Tego nie dowiemy się w czasie jednej rozmowy czy z jednej książki. Tę wiedzę nabywamy w czasie całego życia, również ci z nas dotknięci ZA.

 

Nie istnieje jednoznaczna odpowiedź na pytanie “Ile lat powinno mieć moje dziecko, żeby przeprowadzić z nim rozmowę o jego chorobie?” Najważniejszym kryterium jest moment, w którym rodzice potrafią bez poczucia dyskomfortu wypowiedzieć słowa „zespół Aspergera.” Rodzice powinni czuć się pewnie ze swoją wiedzą na ten temat, jak również jasno dostrzegać pozytywne aspekty ZA oraz wyzwania stojące konkretnie przed ich dzieckiem. Dla większości naszych dzieci rozmowa, w której odnosimy się do przykładów z ich życia jest łatwiejsza i bardziej zrozumiała, w związku z tym zdania typu:”Wiesz, jaki masz dar do zapamiętywania wszystkich słów filmów Disneya bez wysiłku? No cóż, zespół Aspergera pomaga ci w tym.” są efektywniejsze niż: „Dzieci ZA mają wysokie umiejętności uczenia się pamięciowego.” Podobnie lepiej jest powiedzieć: „Wiesz jak ci trudno nauczyć się jeździć na rowerze? Cóż, zespół Aspergera sprawia, że jest ci trudniej niż innym dzieciom, dlatego bardzo to doceniam, że się nie poddajesz.” (lub: „Rozumiem twoją frustrację i chęć poddania się.”) zamiast: „Zespół Aspergera zazwyczaj wiąże się z opóźnieniem w rozwoju motorycznym w zakresie czynności zarówno wymagających większej jak i niewielkiej precyzji.”

 

Innym, częstym dylematem jest: „Czy w rozmowie z dzieckiem muszę używać słów ‘Zespół Aspergera?’” Odpowiedź brzmi: Nie, nie ma takiej potrzeby. Jednakże stwierdziłam, że większość dzieci odczuwa ulgę wiedząc, że istnieje nazwa odnosząca się do ich zespołu słabych i mocnych stron, że należą do grupy, ze nie są osamotnione, że istnieje wiedza na temat możliwości rekompensowania ich słabości, że to nie ich lenistwo, upór czy też jakaś inna wada charakteru. Wszyscy ludzie odczuwają ulgę na myśl, że nie są sami. Nie używając terminu „Zespół Aspergera”, odbieramy dziecku poczucie przynależności do szerszego kontekstu.

 

Wreszcie pojawia się pytanie: „Mam nastoletnie dziecko i właśnie usłyszeliśmy diagnozę. Jak ją przekazać nastolatkowi?” No cóż, trudniej jest przekazać taką informację nastolatkowi, szczególnie, gdy odnosi się ona do jego poczucia tożsamości. Jednakże, pomimo istniejącego prawdopodobieństwa, iż nastolatek początkowo będzie odrzucać myśl o chorobie, a dźwięk  jej nazwy wzbudzi w nim duży niepokój lub zdenerwowanie, z czasem okaże się, że użycie nazwy choroby w rozmowie z nim będzie równie uzasadnione jak w przypadku dzieci i dorosłych. Chociaż nastolatek instynktownie wyczuwa, iż ZA oznacza coś „złego”, odczuwa równocześnie ulgę, że pewne zdarzenia nie są tylko wymysłem jego wyobraźni. Przez lata nie rozumiał, dlaczego światło w klasie razi jego oczy, podczas, gdy nikt inny go nie zauważa. Kiedy odważył się o tym powiedzieć, został uznany za marudę, kłamcę czy osobę wiecznie sprawiającą kłopoty. W ten sposób osoby z jego otoczenia nie potwierdzały istnienia faktów, które on dostrzegał, w związku z czym nastolatek zaczął się izolować od innych, lub popadał w gniew z powodu braku zrozumienia.

 

Jednym ze sposobów przekazywania dzieciom informacji o ZA jest wykorzystywanie do tego celu powieści dla dzieci lub młodzieży, w których centralną postacią jest osoba z ZA (patrz lista poniżej). W treści książki może pojawić się motyw trzech życzeń czy kosmity lądującego na przedmieściach miasta, ale na doświadczenia głównego bohatera wpływa jego choroba i w ten sposób czytelnik zapoznaje się z ZA w łagodny i rzeczowy sposób. Czytając swojemu dziecku książkę, można delikatnie i rzeczowo, wskazać na podobieństwa i różnice pomiędzy dzieckiem a bohaterem książki cierpiącym na ZA. Dziecko może się z tym porównaniem nie zgadzać, nie zawsze też będzie mieć ochotę na kontynuowanie rozmowy na ten temat, jednakże ważne jest, że rozmowa już się zaczęła. Coś zwanego ZA istnieje. Innym dzieciom została ta choroba zdiagnozowana. Jest ona częścią życia. Nie jest tajemnicą.

Te powieści i biografie ludzi z ZA są również wspaniałym sposobem na zapoznanie z tą tematyką rodzeństwa i kolegów z klasy. Rozmowa typu „Bohater książki ma ZA i nasz kolega też” nie musi być niezręczna. Dzieci zauważą podobieństwa. Dyskusja może rozpocząć się spontanicznie. Najważniejsze to przekazać dzieciom, że ZA jest rzeczywistym faktem, i poznając tę chorobę, możemy zrozumieć innych lepiej.

 

Innym sposobem na przekazanie dzieciom wiedzy na temat ZA jest wykorzystanie ich zainteresowania literaturą faktu. Pomocne mogą okazać się książki dotyczące komunikacji społecznej, teorii funkcjonowania umysłu i pamięci. Korzystając z ogólnego opisu tych pojęć, rodzice mogą pomóc dziecku odnieść je do siebie. Nie ma dwóch identycznych osób. To się tyczy również osób dotkniętych ZA. Symptomy tej choroby dodatkowo zmieniają się wraz z dojrzewaniem i rozwojem dziecka. Na początku rozmowa z dzieckiem może koncentrować się na słabych umiejętności motorycznych dziecka i jego ogromnej wiedzy na temat Pokemonów. Kilka lat później będzie dotyczyć jego niewiarygodnych zdolności pojmowania zasad matematyki i trudności w organizowaniu prac domowych, sprzątaniu sypialni czy ławki szkolnej. Jeszcze później skupi się na fakcie, iż dziecko znalazło się na liście uczniów wyróżniających się w szkole średniej i na ogromnym niepokoju związanym z niepowodzeniami na rozmowach kwalifikacyjnych.

 

Czym jest ZA i jak na mnie oddziaływuje? Oto jest pytanie. Odpowiedzi na nie są zadziwiająco optymistyczne i dające nadzieję, jak również niepokojące i przykre. Najważniejsze to przekazać dziecku wiedzę na temat wszystkich aspektów jego natury.

Tylko w ten sposób będzie mogło naprawdę zrozumieć, kim jest, zaakceptować siebie i walczyć o siebie w świecie.

 

Bądź odważny. Bądź twórczy. Poznaj swoje dziecko. Zdobądź wystarczająco dużo informacji na temat ZA. Ciesz się mocnymi stronami swojego dziecka i czerp nadzieję z faktu lepszego rozumienia, na czym polega jego odmienność.

 

Lynne Mitchell, MSW pracuje od 16 lat jako kliniczny pracownik socjalny.

Przez 8 lat pracowała w dziennej szkole terapeutycznej gdzie pomagała w tworzeniu indywidualnych programów nauczania  mających wyjść naprzeciw potrzebom różnorodnym uczniom, w tym chorym na ZA.. Od czterech lat Lynne Mitchell prowadzi bardzo popularne zajęcia w stowarzyszeniu AANE dla rodziców i pedagogów dotyczące lepszego poznania i realizacji potrzeb dzieci z ZA. Jest matką czwórki dzieci, w tym dziecka w wieku gimnazjalnym chorego na ZA.

 

Następująca bibliografia została pomyślana jako lista proponowanych pozycji, które mogą zostać wykorzystane do wprowadzenia pojęcia ZA i zapoczątkowania dyskusji na temat choroby dziecka.